Karen Aiach est la fondatrice et PDG de Lysogene, une société de biotechnologie spécialisée dans les traitements de thérapie génique pour les maladies du système nerveux central.
Mais Aiach n’a pas de formation médicale ni même scientifique. Au lieu de cela, elle a travaillé en tant que spécialiste en audit chez Arthur Andersen et a finalement créé sa propre agence de conseil en 2001.
Elle a démarré l'entreprise après que sa jeune fille eut reçu le diagnostic de syndrome de Sanfilippo A, une maladie neurodégénérative rare. Le syndrome de Sanfilippo A n’a pas de traitement curatif connu et peut réduire considérablement l’espérance de vie. Elle a dit à Forbes:
$config[code] not found«On nous avait dit que notre enfant de six mois aurait une déficience mentale, puis un handicap physique, puis décéderait dans sa deuxième décennie. Nous sommes allés rapidement sur le Web et avons cherché des informations. Nous avons téléchargé des articles scientifiques liés à la maladie. Notre première surprise a été de réaliser que nous étions en mesure de comprendre le contenu des publications scientifiques et de naviguer dans ces articles et de trouver les auteurs. Nous les avons contactés et avons commencé à nous renseigner sur la science derrière ce syndrome et ses symptômes. »
Au début, Aiach et son mari ont simplement contacté des scientifiques pour en savoir plus sur la maladie. Après avoir appris que peu de recherches étaient spécifiquement menées sur le syndrome de Sanfilippo, ils ont décidé de financer des recherches par l'intermédiaire de leur propre organisation à but non lucratif.
Finalement, toutes les études et recherches ont commencé à prendre la forme d’un programme de développement de médicaments. Ainsi, Aiach est passé du secteur à but non lucratif au secteur à but lucratif, fondant Lysogene en 2009.
Bien que l’entreprise ait pris forme au cours de plusieurs années avec une attention minutieuse, le désir d’une mère d’aider sa fille et d’autres enfants comme elle est au cœur de ses préoccupations. Ce parcours d’affaires inhabituel a soulevé des sourcils. Mais cela pourrait un jour conduire à une guérison ou à de meilleures options de traitement pour les personnes souffrant du syndrome de Sanfilippo et de maladies similaires.
Aiach dit:
«Le plus gros défi pour moi au début était que je n'étais ni scientifique, ni clinicien, ni thérapeute génique. J'étais une mère prenant la responsabilité de créer un programme et de le gérer. Personne d’autre ne l’aurait fait pour que je n’empiète pas sur le territoire de qui que ce soit d’autre part, mais malgré cela, ma mère de patiente était étrange pour certaines personnes. "
Image: Lysogene / YouTube
